《閃耀計劃系列》
作者:Thanisha Thambidurai
图形由: Angel Li
「我需要接受 Jeffrey 本來的樣子,而不是總希望他改變,成為我們期待中的模樣。」——Jeffrey Lin 的母親,Jacqueline Yu
Jeffrey Lin 在三歲時被小兒科醫生診斷出自閉症,起因是父母發現他在語言學習方面遇到困難。最初,家中同時使用英語和中文,但後來父母決定只用英語與他交流。2001 年,Lin 家庭加入了 FCSN(友愛會),在那裡找到了和他們面臨類似情況的家長,也讓 Jeffrey 結識了朋友,並共同探索他與自閉症同行的成長之路。Jeffrey 的母親 Jacqueline Yu 分享了她 26 歲兒子的故事。
Jeffrey 出生於帕羅奧圖 (Palo Alto),他的出生一切正常。然而,在他兩歲時,父母 Edmend 和 Jacqueline 觀察到他在語言學習上進度較慢,與兒科醫生討論後,確認他在語言發展方面有遲緩現象。隨後,Jeffrey 參加了多個應用行為分析 (ABA) 課程,這些課程專為提升孩子的社交技能、培養獨立性,並協助他們適應主流課堂而設計。
從幼稚園、小學到國中,Jeffrey 與普通學生一同上課,並有助教在課堂中協助他完成學業任務。ABA 課程是通過學校安排的。在高中期間,Jeffrey 已經可以在課堂上不再依賴助教協助,獨立學習。
在 FCSN,Jeffrey 年幼時,Lin 家庭積極參與各類課外活動及社交康樂計劃。多年之後,如今 Jeffrey 和父母仍會每隔兩週參加家庭聚會,與多年來的家庭朋友們相聚。這些家庭有許多孩子都經歷著相似的成長歷程,父母們也因此建立了深厚且持久的友誼。
Jeffrey 在不同環境中的適應能力日漸提升,而 Jacqueline 希望 FCSN 能繼續幫助他發展這些重要的技能。不過,她也分享道,Jeffrey 是個性情溫和且容易配合的人,這是她認為他的一大優點。
就像其他人一樣,Jeffrey 有自己熱衷的興趣。他喜歡與火車相關的活動,例如參觀聖克拉拉 (Santa Clara) 的火車博物館,觀看火車模型展示。此外,他還熱愛拼圖、數數字和背誦字母表。
在圖書館時,Jeffrey 會自己挑選 DVD,特別喜歡迪士尼的動畫,如《玩具總動員 (Toy Story)》,也會選擇書籍來閱讀。
音樂在 Jeffrey 的生活中也佔據了重要位置。從小時候起,他就對會發出聲音的玩具情有獨鍾,例如按下按鈕就會播放音樂的書本。如今,他仍然喜歡讓自己置身於有聲音的環境中。
Jacqueline 提到,她會鼓勵 Jeffrey 彈鋼琴,但他對此興趣平平,然而對音樂本身的熱愛始終未減。
*在養育 Jeffrey 的旅程中,Jacqueline 的成長與體悟
Jacqueline 認為,Jeffrey 教會了她每個人都是獨一無二的,而這些與生俱來的差異是必須尊重和接受的。她曾經認為,只要抱持正確的心態,任何困難都能迎刃而解。然而,隨著 Jeffrey 年齡增長,她慢慢明白,即使是父母,再怎麼全心全意為孩子付出,也只能做到自己的極限。
有時,計劃未必順利,或有些日子孩子無法配合,但父母所能做的就是盡心盡力,並從中學會珍惜每一次陪伴與互動的時光。Jacqueline 表示,這是她從與 Jeffrey 相伴的經歷中,學到的最寶貴的課題之一。
* 給未來的父母們的一段話*
Jacqueline 希望未來的父母們記住:每個孩子天生都帶著獨特的特質,而父母所能做的,就是無條件地支持他們,不論自己對孩子的期待是什麼。
舉例來說,她雖然希望有一天 Jeffrey 能夠獨立生活,但她也接受目前這個願景實現的可能性不大。因此,她的目標是努力維持一個讓 Jeffrey 感到安心與喜愛的家庭環境。
對 Jacqueline 來說,能讓孩子適應主流社會固然重要,但當孩子無法做到時,給予理解與支持同樣不可或缺。
結語
「每個人天生都不同,我們所能做的就是盡最大努力去幫助他們,」Jacqueline 說。
「……但我們不該試圖把 Jeffrey 變成我們心中所謂的『正常人』模樣。」


