《閃耀計劃系列》 

作者：Saanvi Shah
图形由: Alice Sun

當 Janice Chang 出生時，她的父母已經察覺了這會是個不同於正常軌道的寶寶。Janice的人生旅程將會是獨一無二的。

在她第一次健康檢查時，小兒科醫生注意到她無法像其他新生兒那樣抬起手臂或腿。不像其他嬰兒活躍的在大人的大腿上彈跳。Janice 的發展異常地遲緩和安靜，她甚至沒有足夠的肌力支撐自己坐直在嬰兒車中，媽媽常常會訝異為何baby不見了不在在嬰兒車上因為小捷兒會不知不覺中慢慢滑下去。

僅僅四個月大時，Janice 的母親經由醫師轉介，向 SARC 尋求協助。在五到六個月時，Janice 被納入早期療育計畫。隨著時間過去，她透過不同的物理治療慢慢地建立起肌力。Janice 幼兒時期都靠爬行度過，直到三歲才站起來比起常規的七坐八爬一歲走路落後了將近兩年。

Janice 的父母想方設法地尋求各種資訊與支援，希望能找到可以幫助他們了解女兒發展遲緩的相關方案。然而，在當時，社會對特殊需求社群的認知非常有限，幾乎沒有可依靠的資源與組織。

「自閉症光譜很大，自閉症孩子可以得到很多的支持和服務　但是像捷兒這樣沒有明確診斷的孩子根本無路可求……」她的母親 Roxana 說。「我感到很內疚。沒有辦法再更早的時間找到有效的諮詢來幫助像捷兒這樣的孩子。」

在多年尋找答案與明確診斷未果後，Janice 的父母最終決定放棄尋找。「她三歲後我們就不再到處尋醫了，」Roxana 回憶道。「看她接受那麼多測試真的很折磨。我們只想好好享受與她的時光。」

Janice因為肌肉無力再加上大小神經運動的低落也使她日常生活的活動變得格外困難，日常穿衣、刷牙、或走樓梯等都需要別人的協助。Janice 從未哭過。她總是微笑，看起來永遠快樂。她的肌肉張力過低，使她無法完全閉上嘴巴，導致經常流口水。這些身體上的挑戰也影響到她的語言能力。幼年時她會咕噥幾個音，但隨著時間過去，那些發聲漸漸消失，最終她變得完全無法說話。

當 Janice 開始上學後，她接觸到了 圖片（Icon） 溝通法與擴增替代溝通裝置（AAC），這成為她人生的一個轉捩點。起初，學習使用這個裝置的過程既緩慢又令人沮喪。Janice 和她身邊的人都需要時間來適應這種全新的溝通方式。但漸漸地，AAC 裝置成了她的聲音。透過它，她可以做出選擇、表達需求，並以她從未有過的方式展現個性。對 Roxana 來說，第一次透過裝置聽到 Janice 說話，是令人感動的經歷。這開啟了一扇全新的溝通大門，我們知道無法表達並不代表她沒有想法。

獲得了這個新的聲音後，Janice 自己摸索出了如何遨遊數位世界。Roxana 從未教過她怎麼使用 YouTube 或 Facebook，但 Janice 靠自己學會了。她開始瀏覽影片、探索頻道，甚至管理自己的內容。

沒錯，Janice 有自己的 YouTube 頻道。

僅靠一台 iPad 和她已使用超過 15 年的 AAC 應用程式，再加上 Roxana 的協助，Janice會上傳影片、整理播放清單，並以屬於自己的方式在線上表達自己。她在現實世界中安靜無聲，但在數位世界裡，她充滿自信且極富創意。

「她真的很擅長科技，」她的母親笑著說。「她知道怎麼操作 iPad、探索應用程式、找到自己想要的內容，而且沒有人教她。她是自己摸索出來的。」

透過這樣的數位熟練度，Janice 為自己打造了一個自由探索的空間。她可以自己選擇觀看內容、想要分享的東西，以及參與的方式，完全不需依賴他人。在這個常以語言或文字作為表達衡量標準的世界裡，Janice 提醒我們，自我表達也可以是一份精心編排的播放清單、一部短片，甚至是靜靜地點擊「發佈」後的滿足感。

但也許最令人印象深刻的，是 Janice 對旅行的熱愛。許多家庭因為孩子有特殊需求而避免旅行，但 Janice 的家庭選擇了相反的路。她的母親堅持帶她走遍世界，從日本到台灣，倫敦到巴塞隆納。她喜歡搭飛機、住飯店，甚至連飛機餐都喜歡。「大多數人會因為困難而不敢旅行，」Roxana 說。「但我們選擇面對挑戰。我希望她體驗一切。」

旅途中也曾遇過阻礙，比如有一次他們在巴塞隆納遺失護照，郵輪公司不讓他們登船。母女倆能做的只有在巴塞隆納當地，重新申請新的護照，然後飛往法國馬賽去追上郵輪繼續剩下三天的行程。「基本上我們沒有權利放棄，」她的母親說。「我們只能勇敢地適應不同得突發狀況，然後繼續前行。」

還有一次是在倫敦地鐵上，當列車抵達目的地時，Janice 突然僵住，不願下車。車門開啟，時間一分一秒流逝，Janice 坐在位子上不動，讓 Roxana 感到越來越慌張。就在眼看錯過時機之際，一位地鐵員工廣播說要為一位有特殊需求的乘客延誤發車。奇蹟般地，列車等了整整五分鐘。這短短幾分鐘給了 Janice 足夠時間整理情緒並下車。那一刻，Roxana 感到如釋重負，儘管緊張仍在心中盤旋。

Janice 的特殊情形完全改變了她母親對生命中理所當然的預期，原來世上有很多人的路不是理所當然地照一般的常規來的。在這個快節奏的世界中，進步往往以里程碑與成就來衡量，而 Janice 的旅程提醒我們，成長有很多種形。

「當你從未接觸過殘障或特殊需求時，你不會知道原來很多事地進行不是理所當然的，」她母親反思道。「一般人總認為人生的軌跡總是一步一步自然發生。但對 Janice 而言，那樣的進度並不適用。她必須要更努力的練習才能學會走路。然而一般人習以為常的跳躍舞蹈，牙牙學語，讀書寫字在小捷兒身上更是永遠無法達成的巨大挑戰、我們需要極大的耐心才能在她所處的位置與她相遇。」

她的母親鼓勵他人以同理心與耐心，而非預設與評斷的方式接觸特殊需求者。「當你不了解時，很容易做出判斷。但若你願意設身處地，便會開始明白他們的行為背後也有意義。他們是獨立的個體。」

回首過去，Roxana 並不為 Janice 錯過傳統人生階段 —— 如讀書寫字，上大學，結婚，走入職場 —— 而感到悲傷。「這是她的人生旅程，」Roxana 說。「我用與對待任何孩子一樣的尊重與愛來對待它。其他父母需要明白，即便這段旅程不屬於『正常軌道』，它仍然是美麗的。我們必須學會適應並擁抱它。」

Janice 的故事或許不符合典型範式，但它充滿光亮與驚奇。透過她對書籍、科技與旅行的熱愛，透過她的 YouTube 頻道與安靜中的自信，她不斷向世界證明，每個人都有值得分享的獨特之處。你只需要花時間去感受，去看見～。

造訪她的 YouTube 頻道：https://www.youtube.com/@janicechang4231/videos