閃耀計劃系列

作者：Saanvi Shah
图形由: Alice Sun

對 CK Lee 來說，人生中最重要的課題，來自他的女兒 June。她的成長旅程充滿了堅韌與持續學習，不僅塑造了他們一家人的故事，也深深影響了無數特殊需求家庭的生活。

33 年前，June 比預產期晚了兩個星期來到這個世界。CK 和妻子原以為這會是一場順利的生產，沒想到卻經歷了長達 26 小時的分娩過程，極大地考驗了他們的耐性與毅力。生產過程中，June 的心跳監視器突然停止，護士們立刻為她吸氧，並讓 CK 的妻子變換姿勢。幸運的是，June 的心跳恢復了，但挑戰並未就此結束。出生後，她開始嘔吐棕色液體，體溫與血糖都過低，被緊急送入加護病房接受近兩週治療。當她終於回到家時，CK 和妻子充滿了希望與寬慰。像所有的新手父母一樣，他們準備迎接撫養孩子的喜悅與挑戰。

然而，隨著時間推移，June 表現出一些與眾不同的徵兆。她夜裡的哭聲似乎比其他嬰兒更劇烈。大約在四個月大時，CK 的妻子注意到她的動作開始變慢。雖然醫生最初表示無須擔心，但隨著 June 一歲生日臨近，她在發展方面的遲緩愈發明顯。八個月時，醫生建議她開始接受物理治療以促進身體發展。一歲時，她仍無法行走或說話。最終，June 被診斷出因出生時腦部受損而導致發展遲緩。然而，這一切挑戰，June 和她的家庭都選擇堅定面對。物理治療、職能治療和語言治療成為生活的一部分。一步步地，June 開始邁出她的第一步、說出第一句話，堅定地走出屬於自己的人生道路。

當時，CK 一家居住在臺灣，然而當地針對特殊需求兒童的資源十分匱乏，專業的治療師與教育支援都非常難找。為了給 June 提供更好的成長機會，李家在 1996 年做出了一個重大決定：移民美國。

這次搬遷不僅開啟了 June 的新篇章，也賦予了 CK 新的人生使命。搬家幾個月後，CK 接到了一通改變他人生的電話, 一位特殊教育老師, 衷老師 (Shiow Luna Chen), 邀請他參加一場由家長組成的會議，這些家長希望成立一個非營利組織來支持像他們一樣的家庭。這場會議最終催生了「特殊兒童之友」（Friends of Children with Special Needs，簡稱 FCSN），這個組織後來成為無數特殊需求家庭心中的希望燈塔。

透過 FCSN，CK 找到了一群真正理解他經歷的家長。他們彼此分享經驗、資源，最重要的是，給予彼此歸屬感。「我當時完全不了解美國的教育制度，也不知道該如何找到合適的治療方式，」CK 回憶道，「但其他家長帶我走過這條路。這就是社區的力量。」

June 的社交天性也是她的重要特質之一。她喜歡與人相處，無論是家人、朋友還是老師。與她的對話經常帶來笑聲。CK 常常回憶起她開玩笑的片刻，比如吃著最愛的食物卻故意說：「我不喜歡這個，」只為了引起反應。

她最熱愛的事之一是音樂。從小時候跟唱童謠，到現在跳著 Taylor Swift 和 Ariana Grande 的歌曲，音樂始終是她快樂的泉源。雖然因肌肉張力低，June 在繫鞋帶或演奏樂器方面仍有困難，但她與音樂的連結超越了身體的限制。「她不需要演奏樂器才能參與音樂，」CK 說，「她能感受節奏，用心歌唱，帶給身邊的人歡樂。」

雖然她的發展遲緩導致她有時會重複提問，但她也常在不經意間展現出令人驚喜的洞察力。CK 記得有一次，June 發現老師沒來上課，便說：「哦，Maria 老師今天沒來。」這些看似微小的時刻，其實是巨大的勝利，是她用自己的方式表達感受的證明。

對 CK 來說，成為 June 的父親是一段持續學習的旅程。「在有了 June 之前，我不是個有耐心的人，」他坦言，「但她讓我明白，人生不需要急於前進。每個人都有自己的節奏，而我們要做的，是陪著他們一起走，而不是走在他們前面。」無論是耐心地回答她重複的問題，還是想辦法應對日常挑戰，CK 都感謝 June 讓他成為一個更好的傾聽者、更體貼的父親，甚至是一個更好的人。

他們至今面臨的最大挑戰之一是牙科照護。June 害怕看牙，常常需要鎮靜。「看到孩子焦慮總是讓人心疼，但每次她順利康復並再次露出笑容，我們都感到極大的寬慰與驕傲，」CK 分享道。

透過與 June 的經歷以及在 FCSN 的工作，CK 成為一位積極推廣包容理念的倡導者。他認為社會常常過於關注特殊需求者「不能做」的部分，而忽略了他們「能做」的無限潛能。「我希望大家能更有耐心，給我們的社區更多成長的空間，」他說。「包容不是施捨，而是承認多元讓我們更強大。每個人都有其價值，也都有貢獻。」

他希望 June 的故事能啟發更多人明白，成功並不總是走在「傳統路徑」上，而那也完全沒關係。「June 教會了我同理心與耐心。我希望其他人也能看到，擁抱差異不會削弱我們的社區，反而會讓它更堅強。」

June 的旅程雖然從一連串突如其來的挑戰開始，但最終成長為一段堅持與家庭之愛的故事。她唱的每一首歌、她展現的每一個笑容、她邁出的每一個小步，都是對「生命有其獨特價值」的最佳詮釋。對 CK 和他的家人而言，June 並不是被她的遲緩所定義，而是由她的能力所塑造。透過他們的故事，他們希望啟發更多人放慢腳步、敞開心扉，去欣賞每一個人獨特旅程中的美麗。