作者：Saanvi Shah
插画家: Casey Feng

訪談者名稱： 高露西（Lucy Gao），退休研究科學家
孩子： 3歲時確診自閉症，高博（Bob Gao），下個月將滿38歲。目前專注於打擊樂器，參加一個表演團體，會在同場合進行演出。他練習非常勤奮，主要演奏鋼琴、馬林巴琴，也在學習打鼓。

1. 您能和我們分享一下孩子出生的故事嗎？他是什麼時候、在哪裡出生的？當時的情況
是什麼？
a. 他在中國出生。由於胎位不正，他是臀位（頭朝上），情況比較複雜，因此採取了選擇性剖腹產，整體過程很順利，沒有其他併發症。超聲波檢查時就發現他的頭比較大，這種情況從胎兒時期持續到現在。
b. 他當時的體型相對較大，現在身高有6尺7吋（非常高），出生時仍在正常範圍內，但屬於偏大的情況。

2. 您是什麼時候第一次察覺到孩子與其他孩子不太一樣的？是如何發現的？
a. 在他嬰兒時期，大約1歲時，我們注意到他不會進行眼神交流，通常嬰兒很早就會有眼神接觸，但他醒來後不太尋求關注。
b. 1歲後，我們發現他有語言發育遲緩，帶他看了神經科醫生，但直到3歲才被確診。在貝勒醫學院進行了兒童神經學檢查，確診為「廣泛性發育障礙」，他3歲時幾乎不會說話, 也很少有眼神接觸。後來我們加入了嬰幼兒親子訓練計劃，因為他無法自主進食，對生活非常依賴，發育明顯落後。
c. 老師教我們如何訓練他的眼神接觸，以及如何逐步學習基本技能，比如使用廁所，學習簡單的詞彙。

3. 當您第一次意識到孩子有特殊需求時，作為家庭，您採取了哪些步驟來理解並支持他？
a. 我們帶他到處尋找原因和解決辦法（包括神經學和遺傳學檢查），但所有結果都顯示正常，只是他對外界的反應非常遲鈍。剛開始我們也處於否認階段，但後來逐漸接受了現實。
b. 開始讓他接受語言治療，進行一對一訓練。他對音樂的反應非常好，當時他比普通嬰兒哭得更多，對某些事情非常感。後來我們發現音樂能讓他平靜下來（從很小的時候就表現出來)。
c. 我們加入了美國自閉症協會，並從中學習到了許多知識。

4. 孩子小時候是否對某些活動或興趣表現出特殊的偏好？他是否有任何重複性行為或用來安撫自己的習慣？
a. 他一直在特教班上課。他對新玩具毫無興趣，總是選擇家裡已有的東西。他對改變適應得很差。
b. 音樂。他參加了FCSN的才藝表演。我們注意到音樂能安撫他，於是買了兒歌給他聽，後來又買了一個8鍵玩具木琴，他非常喜歡，並開始自己摸索出兒歌的音符。
c. 接著我們買了一個電子琴，但他當時把它當收音機用，播放預設的音樂。後來又買了一架真正的鋼琴，但由於他的語言障礙，教學非常困難，幾位鋼琴老師嘗試後都無法教會他。
d. 後來參加了一次聚會時，我們認識了一位來自UCLA音樂學院的人，她建議讓他享受音樂，從中找到樂趣。
e. 露西為琴鍵和音符做了顏色標記。現在他可以用耳朵聽出來演奏莫扎特和貝多芬的作品，而不依賴譜子。

5. 作為父母，您是如何在孩子面臨挑戰時支持他的？能分享一個您支持他並產生影響的具體時刻嗎？
a. 溝通。由於他很晚才有語言能力，即使現在語言仍很有限。他回答問題時總是試圖迎合對方，而不是表達自己的想法，這至今仍是個挑戰。
b. 教育他非常困難，他仍然難以理解「你」和「我」的概念，以及如何適時表達，例如問候、分享感受等。如果他生病了，我們需要非常細心觀察才能發現。

6. 在這些年裡，您的孩子教會了您什麼？他是否改變了您對世界的看法？
a. 自從孩子被診斷後，我們注意到特殊需求社群的存在，並通過互相幫助建立了一個社群，分享資訊並提高社會認知。
b. 每個人都有自己的優勢和弱點，發展是非均衡的。他的音樂天賦讓我們感到驚嘆。
c. 我們明白了需要向他解釋周圍的一切，把他當作普通人看待，這其中有很多感人的故事。

7. 您希望社會如何看待和理解有特殊需求的孩子，特別是他們的獨特才能和潛力？您希望您的孩子如何啟發或改變人們對特殊需求的看法？
a. 接納差異並提高認知是最重要的。希望更多人學習如何與特殊需求者互動，並了解他們對社區的貢獻。
b. 例如，通過FCSN才藝表演這樣的平台，很多人會改變對他的看法。與高博對話可能會讓人覺得他不太能自理，但當他演奏莫扎特時，人們會感到震撼。因此，為他們提供展示能力的平台非常重要，而不是只關注他們的限制。