By 葉淑芬

喬舒亞·高（主持人）：

歡迎來到《換個角度看世界》，這是一個以青年的視角促進社會對神經多樣性支持的播客系列。我是今天的主持人喬舒亞·高。今天，我非常榮幸地介紹我們的嘉賓：葉淑芬和吳季齡。

淑芬是吳季齡的慈愛母親，而季齡是一位自閉症音樂家，同時也是一位屢獲殊榮的鋼琴家，精通九種樂器。儘管他在溝通方面有所局限，但季齡透過他的音樂才華帶給他人無限的快樂。季齡經常在當地的養老院以及其他社區活動中演出。

淑芬是「特殊需求兒童之友」（FCSN）的共同創辦人，這個組織的使命是通過整合的社區發展，為特殊需求的個人提供愛、希望、尊重和支持。今天，她將與我們分享她在撫養這位有才華的音樂家過程中的愛與堅韌，以及她如何用音樂為社區帶來正面影響。

歡迎來到《換個角度看世界》，淑芬和季齡！很榮幸你們今天能來到這裡。

淑芬： 謝謝。我們也感到非常榮幸，對嗎，季齡？跟大家問聲好吧。

季齡： 你好。

1 喬舒亞： 我們先從淑芬開始吧。您能介紹一下您的兒子季齡，以及他的熱情和獨特才能嗎？

淑芬： 哦，他的熱情！季齡在兩歲時——他是早產兒，所以他的發展比別人慢——但有一件事非常明顯。即使他還是嬰兒，他就已經在尋找不同的聲音。他的耳朵和眼睛都很敏銳，但他以一種獨特的藝術方式感知這個世界。

當他還在爬行時，他會撿起像汽水瓶蓋這樣的小東西，在地毯、乙烯基地板、瓷磚等不同的表面上敲擊，來探索不同的聲音。觀察他真是一件有趣的事！後來我們發現他有絕對音感。他對鋼琴特別感興趣，不僅用手指彈奏，還用整個身體探索聲音，甚至用腿或直接坐在琴鍵上。他可以花超過30分鐘的時間只是在探索。當時，我們不知道他是自閉症，只是覺得他非常好奇和有創意。

2 喬舒亞： 看來音樂從很小的時候就吸引了他。我真的很喜歡您分享的這些故事。您提到這些是他診斷為自閉症之前的事情。當您得知季齡的神經多樣性時，您的反應是什麼？您是如何應對的？

淑芬： 那是一個令人心碎的時刻。在診斷之前，我們只是享受著和他的相處。他那麼快樂，我們並沒有覺得有什麼問題。儘管我的父母對他的語言發展遲緩表達了擔憂，但我們的兒科醫生安慰我們說：「愛因斯坦五歲才會說話呢。」

直到我們去台灣看了一位專家，才得知季齡患有自閉症。醫生指出他不會與他人互動、不回應自己的名字，似乎活在自己的世界裡。這讓我們非常沮喪，感覺整個世界都崩塌了，但我們不得不適應，並找到支持他的辦法。

3 喬舒亞： 您在季齡診斷後，對自閉症的理解是否有改變？

淑芬： 當然有。在診斷之前，我甚至不知道什麼是自閉症。之後，我們拿到了一些小冊子，描述了像缺乏眼神接觸和語言遲緩這樣的行為。一開始，我們哭了，感到絕望。但後來，我變得好奇。我開始閱讀所有與自閉症相關的書籍，學習幫助季齡成長和成功的策略。

4 喬舒亞： 我喜歡您如何將心碎轉化為好奇和決心。您提到一個小冊子提到「可能與不可能」。您是如何幫助季齡克服挑戰並培養他的優勢的？

淑芬： 一開始很困難，因為季齡不聽指令。當你叫他時，他會跑開，或者做與你要求相反的事情。但我意識到關鍵是要理解他的世界，並從他所在的地方開始與他互動。我讀了很多有關特殊需求孩子的書，比如《奇蹟的成就者》（關於海倫·凱勒的故事），這啟發我用小步驟教他。

例如，當他三歲時，我會花幾個小時坐在浴室裡，教他顏色、形狀和字母。浴室變成了我們的教室，而近距離的互動讓他更專注。漸漸地，他開始學會了。我還學會把任務分解成小步驟，並通過重複來幫助他理解。

5 喬舒亞： 這太有創意了——找到一個非傳統的學習空間，並將其變成他的舒適區。您創造這些策略真是太棒了。

淑芬： 謝謝。我發現，只要有一致性、耐心和創造力，一切皆有可能。例如，當季齡學說話時，他很難說「媽媽」。於是我將”媽“分解為「m」和「阿」兩個音，每天早上在用調羹喂他吃早餐時練習：小調羹在我們中間，成為一座小橋，當他打開嘴準備吃飯時，我替他說出“阿” ， 當他閉上嘴準備咀嚼時，我幫他說出“ m～”。就這樣日復一日，整整花了一個月時間反覆練習，有一天，他終於看著我，說出了「媽」。這個小小的突破改變了一切。

6 喬舒亞： 哇，真是令人敬佩的毅力！您顯然是季齡堅定的支持者。您能告訴我們您共同創辦的「特殊需求兒童之友」組織嗎？您為什麼會想要創立它？

淑芬： FCSN 的誕生源於一種聯繫的需求。當你有一個特殊需求的孩子時，你會尋找其他理解你挑戰的父母。我最初組織了一個小型的家長團體，我們聚在一起分享想法和支持。隨著時間的推移，這個團體發展成了一個更大的社區，組織了運動日和露營等活動。

最終，我們意識到需要更多資源，因此在1996年成立了一個非營利組織。今天，FCSN 擁有三個中心，為許多家庭提供服務，幫助有特殊需求的孩子找到友誼、愛和希望。我為我們共同建立的一切感到驕傲。

7 喬舒亞： 太棒了。FCSN 對社會的影響如此深遠。您和季齡的一天通常是怎麼度過的？

淑芬： 季齡非常依賴日常作息。他每天早上6:30起床，自己準備早餐，然後做一些拉伸運動，比如用單槓或阻力帶訓練。早餐後，他會洗碗，然後寫日記。接著，他會練習鋼琴一小時或更長時間。他也會彈奏其他樂器，比如小提琴、大提琴和薩克斯風。

下午，他有時會為社區演出，或者練習新曲目。即使是像玩《超級瑪莉》這樣的電玩娛樂活動，也包含在他的日程裡。有規律的生活讓他充滿信心和目標。

8 喬舒亞： 看得出您對構建這些日常安排投入了多少心思。季齡的下一步目標是什麼？

淑芬： 我希望季齡能繼續通過音樂為社區做貢獻。他喜歡在養老院、醫院和社區活動中演奏。我的夢想是建立一個系統，讓他能夠定期在需要他的地方表演。他的音樂並非為了名聲或金錢，而是為了找到充實 感並讓他人感到快樂。

9 舒喬亞： 這是一個美好的願景。最後，您有什麼想對觀眾，特別是有特殊需求孩子的父母們說的鼓勵話嗎？

淑芬： 永遠不要放棄。即使需要時間和努力，總有前進的道路。把任務簡化到孩子能做到的程度，並慶祝每一次小小的勝利。最重要的是，擁抱這段旅程。我從季齡身上學到了很多。他讓我的生命更加豐富，我很感激我們一起經歷的一切。記住，生命是關於學習、成長和貢獻的。好好珍惜它。

10 喬舒亞： 感謝淑芬分享您令人難以置信的故事和智慧。您對季齡和社區的奉獻精神令人深受啟發。讓我們銘記淑芬的話：永不放棄，不斷學習，並以我們獨特的方式回饋社會。

這裡是《換個角度看世界》。我們與您共同支持神經多樣性！