作者：Saanvi Shah
图形由: Angela Zhao

Charlie Luo 今年 27 歲。對許多人來說，他可能看起來安靜、難以理解；但對他的家人而言，他一直都是一道光，即使在最艱難的歲月裡，也從未熄滅。Charlie 於 1998 年夏天在美國經由催生出生，出生時健康正常，十一個月大開始走路，大約一歲半時說出人生中的第一句話。

「他指著天空中的飛機，說『A-P-』，」他的母親 Hannah 回憶道。有一段時間，生活看起來與一般家庭無異，他的父母也相信，他的未來會像其他孩子一樣自然展開。

然而，大約在兩歲時，一切開始改變。在中國與祖父母生活一段時間後，Charlie 三歲半回到家中時，已經沒有眼神接觸、不再說話，也對與其他孩子玩耍失去興趣。他總是不停遊走、經常哭泣，並出現一些讓人難以與他建立連結的行為。他會在床墊上跳來跳去，把牛奶和果汁倒在地毯上，不斷地移動身體，展現出一種既挫折又無法控制的精力。他常常情緒崩潰、大發脾氣，甚至頻繁地拍打自己。起初，他的父親很難接受現實，需要時間去消化兒子有特殊需求這件事；但他的母親卻無法等待。她知道自己必須立刻行動，開始尋找答案、研究自閉症、閱讀相關書籍、參加講座，並與能提供協助的專業人士聯繫。

Hannah 回憶道：「我意識到這是一種長期性的障礙，但我必須盡我所能，幫助他建立必要的能力，改善他的生活品質。我不能放棄。」

Charlie 四歲時，在多位專家的評估下，包括史丹佛大學的神經科醫師以及兒童健康委員會（Children’s Health Council）的完整評估後，正式被診斷為自閉症合併過動。

「其實在正式診斷之前，我就已經上網查資料，懷疑我的孩子可能屬於自閉症與過動症的範疇。然而，當診斷真正確認後，我才明白，他面對的挑戰不只是行為問題而已。他還有許多其他行為上的困難，以及像濕疹和乾癬等醫療問題，使他的情況更加複雜。」對 Hannah 而言，這個診斷帶來了明確的答案，但也讓她理解到，照顧 Charlie 將會是一段終生的旅程。

儘管面對重重挑戰，Hannah 仍全心投入他的成長。她辭去了工作，專注於照顧、治療與各種訓練，嘗試過音樂、美術、運動、行為治療、職能治療、語言治療、針灸、飲食調整、醫療治療以及民間偏方等各種方法。進步十分緩慢而細微，很多時候長時間都看不見明顯改變。

「一週七天、一天二十四小時，我的生活完全圍繞著他，」她回憶說。有些日子，她甚至會在凌晨兩三點開車帶著 Charlie 在高速公路上兜風，只為了讓他冷靜下來，而不打擾家中其他人。那些年裡，她經歷了極度疲憊、失眠，甚至憂鬱，但她仍從對兒子的愛，以及 FCSN 其他母親們的支持中獲得力量。

Charlie 也面臨許多感官敏感與重複性行為的困擾。他經常拍動雙手、前後搖晃身體，有時甚至會用口水吹泡泡。這些行為讓學習與日常生活變得更加困難，但 Hannah 從未放棄。相反地，她開始尋找能夠幫助 Charlie 消耗精力、減少自我刺激行為的活動。隨著時間過去，她讓他接觸保齡球、羽毛球、游泳、黏土藝術與鋼琴等運動與創作活動。

然而，教導他並不容易。Charlie 的專注力持續時間非常短，也常常難以遵循指示。在早期，有些老師與家教因為對他的干擾行為與緩慢進步感到挫折與灰心，而停止教學。但 Hannah 始終相信，教導 Charlie 需要三種關鍵特質：耐心、熱情，以及堅持。

經過十多年持續不斷的努力後，Hannah 開始看見一些真正有意義的改變。Charlie 漸漸對保齡球與羽毛球產生了真實的興趣。隨著他越來越投入這些活動，許多重複性行為也開始減少。如今，保齡球已成為他最喜歡的活動之一，他甚至參加了特殊奧林匹克（Special Olympics）比賽。在過去兩年裡，他獲得了保齡球第二名與第三名的獎牌。在教練協助訓練動作與技巧後，Charlie 的羽毛球能力也有了很大的進步。他已經能夠與他人對打，並且真正享受這項運動。Hannah 表示，在養育 Charlie 的過程中，她對人生也有了深刻的體悟。

「我的兒子是一位可愛又害羞的年輕人。他非常貼心，」她說。「透過養育他，我學會了一件事：即使是低功能自閉症孩子，也能按照自己的步調學習。」這段經歷也以意想不到的方式塑造了她的性格。她表示，這段旅程教會了她包容、耐心、堅持與同理心。無論過程有多艱難，她從未讓自己放棄對兒子的教育與支持。

Hannah 也希望其他面對類似診斷的父母不要失去希望。「最重要的是，真正理解你的孩子正在經歷什麼，」她說。「當你了解他們的需求後，你就能開始與他們一起努力，而不是只是等待情況自己改變。」

同時，她也認為，社會在支持自閉症患者及其家庭方面，仍有許多需要努力的地方。取得合適的資源、治療以及社區支持並不容易，許多家庭在面對長期照顧特殊需求孩子的挑戰時，都感到十分艱辛。若能有更多的理解、關注與完善的支持系統，這段旅程對父母與照顧者而言，將不再那麼孤單。

對 Charlie 的父母而言，他不只是他的診斷結果。正如 Hannah 所形容的，他是他們「折翼的天使」，一位以自己獨特方式靜靜發光的人。