作者：Saanvi Shah
图形由: Christy Ma

對 Jason 與 Jennifer Hwang 而言，當他們迎接兩個兒子 Vincent 和 Alan 來到這個世界的那一刻起，人生便徹底改變了。兩兄弟都屬於自閉症光譜的一員，但各自擁有獨特的人生故事。養育他們的過程，是一段充滿挑戰、成長與愛的旅程，不僅改變了他們的家庭，也深深影響了周遭的社群。

現年 30 歲的 Alan，從小就是個快樂且充滿音樂感的孩子。Jennifer 回憶，他每天醒來時都會哼歌、唱歌，而且能輕鬆打出複雜的節奏。

「他一醒來就開始哼唱，用四分音符、重拍節奏唱歌。雖然他直到兩歲才會說話，但從一開始就看得出來，他非常熱愛音樂。」

儘管 Alan 展現了早期的音樂天賦，但他直到兩歲才開始說話，並在四歲時被診斷為自閉症。他參加了郡政府提供的早期介入課程，這些課程設置於一般學校中，專門協助那些無法適應普通教室環境的孩子。Alan 在這樣的環境中表現得很好，能在獲得適當支持的教室裡，同時發展社交與學業能力。

相比之下，Vincent 的早期發展則更加艱難。他出生時健康強壯，但大約一歲時開始出現自閉症的症狀。在一至兩歲之間，他醒來時經常哭泣、避免眼神接觸，對聲音或熟悉的面孔反應冷淡。他在語言發展方面有困難，對食物極度挑剔，也難以理解日常生活中的基本概念。

「照顧他真的非常辛苦，」Jennifer 回憶道。

多年來，Vincent 接受了許多檢查與諮詢，包括基因檢測以及史丹佛醫院的評估，但始終沒有找到造成自閉症的單一原因。他從兩歲開始接受 ABA（應用行為分析）治療，一直到十歲為止，透過 DTT（離散試驗訓練）以小步驟、結構化的方式學習各種概念。即使到了現在，32 歲的 Vincent 仍然很少說話，只能透過簡單詞語或手勢表達基本需求，例如上廁所、吃東西或喝水。

在 2000 年代養育特殊需求孩子，是一件極具挑戰的事情。當時資源有限，Hwang 一家許多依靠的資訊，都來自書籍以及其他家長的經驗分享，例如他們在 FCSN（Friends of Children with Special Needs）成立之前認識的淑芬女士（Ms. Sufen）。Jennifer 在 Vincent 22 歲進入成人日間課程後，提早從工程師職位退休，專心投入孩子與社群服務。Jason 則繼續擔任全職工程師，同時於 1996 年共同創立 FCSN，並持續擔任志工會長與董事成員至今。

Jason 與 Jennifer 一起建立了一個充滿支持的社群網絡，為特殊需求孩子提供成長、學習與享受生活的機會。他們記得，FCSN 的第一個活動只是一場簡單的聚會，讓孩子們能一起玩耍與互動。當時五歲的 Vincent 一開始並不願意參加，但在溫柔鼓勵下，他開始漸漸融入。而當時三歲的 Alan 已經能夠適應團體環境，也早早展現出音樂方面的天賦。

養育 Vincent 與 Alan 的經歷，也深深改變了 Jason 和 Jennifer 看待人生的方式。

「在孩子出生之前，我們從未真正關注過特殊需求族群，」Jennifer 說。「如今，我無法想像沒有他們的人生會是什麼樣子。」

Jason 補充道：

「很多人會問：『這很辛苦嗎？』答案當然是辛苦。但你不能一直停留在那裡，你必須繼續往前走。你會學著從不同角度看事情、學會耐心，也學會從小小的片刻中找到幸福。」

Hwang 一家特別珍惜生活中的小小喜悅——一首正確唱出的歌曲、一個理解的瞬間，甚至 Vincent 一次簡單的需求表達。這些看似微小的時刻，對他們而言都是勝利，也提醒著他們堅持與無條件的愛有多麼珍貴。透過自身經歷，他們也積極提升社會對特殊需求孩子的認識，向學校與社區團體分享經驗，幫助更多人理解這些孩子的能力與潛力。

儘管兩個孩子如今都已成年，Hwang 夫婦仍持續為他們的未來規劃與努力。Jason 強調，養育特殊需求孩子，會讓人學會珍惜生活中的小小幸福，也不再把人生視為理所當然。

「我們的兒子或許用不同的方式與世界溝通，」他說，「但他們讓我們明白，人生真正重要的是愛、連結，以及社群的力量。」